Diyarbakır’da son zamanlarda tanısı konulan SMA hastası bebeklerin sayısı gün geçtikçe çoğalıyor. Tedavisi ise sadece yurt dışında bulunuyor. 16 aylık Mirza bebeğin az bir zamanı kaldı. 2 yaşına kadar Mirza bebeğin Dubai'de tedavisi ve ilaçlarının alınması gerekiyor. İlacı ise 2 milyon dolar olduğu söylendi. İlaç için toplanan paranın yüzde 11 olduğu öğrenildi. Merkez Sur ilçesi tarihi Ulu Cami meydanında stand açan aile Mirza için yaşam mücadelesi veriyor.
“HANGİ KAPIYA GİTSEK BİZİ BOŞ ÇEVİRDİLER”
Mücadele’ye konuşan Mirza bebeğin annesi Saadet Yürür; “Biz aile olarak tek başımıza asla başaramayız. Çünkü bu çocukların hiç zamanı kalmadı. 2 yaşına kadar bu ilacı alması gerekiyor. Eğer 2 yaşına kadar ilacı almazsa bu çocuklar kas kaybı yaşamaya başlıyorlar. 2 yaşına kadar ilacı almayan çocukların hepsi toprak oluyor. Hangi kapıya gitsek bizi geri çevirdiler. Mirza’nın abisi Serhat, Mirza için okulu bıraktı. Serhat 15 yaşında tüm hayatını kardeşine adayıp akşama kadar stand başında duruyor. Toplayacağımız para gerçekten çok büyük bir mevladır. Sadece stand başında para toplayabiliyoruz. Hangi kapıya gitsek bizi boş çevirdiler. 2 yaşına kadar ilaç alınmazsa Mirza’nın yaşama şansı sıfırdır. Az bir zamanımız kaldı” Diye konuştu.
“ŞUANDA TOPLANAN PARA SADECE YÜZDE 11”
İlacın 2 milyon dolar olduğunu söyleyen Mirza bebeğin babası Murat Yürür, “İlk aile hekimi bize haber verdiğinde Mirza’ya SMA tanısı konduğunu söylediler. İlk duyduğumuzda 4-5 gün yemek yemedik. Hepimiz birbirimize bakıyorduk. Ne yapacağımızı şaşırmıştık. Ben normal mevsimlik bir işçiydim. Geçimimi öyle sağlıyordum. Buna hiçbir ailenin gücü yetmez 2 milyon dolar az bir mevla değildir. Bunun tedavisi Türkiye'de maalesef yoktur. Sadece Dubai, Almanya ve Amerika'da vardır. İsmi de Zolgensma'dır. Mirza’nın az bir zamanı kaldı. Şuanda toplanan para sadece yüzde 11’dir. Bu sayı çok azdır. Mirza 2 yaşına kadar tedavi olması gerekiyor. Mirza şuanda 16 aylıktır. Fazla zamanımız kalmadı. Yardımlarınızı bekliyoruz. Mirza bebek hepinizin kardeşidir. Ona abileri olarak yardım edebilir misiniz” dedi.
SMA NEDİR?
Spinal müsküler atrofi (SMA), emekleme, yürüme, dik oturma, baş hareketlerini kontrol etme yeteneğini etkileyen, kaslarda zayıflama yanı sıra kasların incelmesi ve küçülmesi olarak bilinen atrofiye neden olan nadir görülen genetik bir hastalıktır. SMA türlerinde nefes alma ve yutmayı sağlayan kaslarda zarar görür.
