Diyarbakır'da Duchenne Musküler Distrofi, kısaca DMD adı verilen bir kas erimesi hastalığıyla mücadele eden 8 yaşındaki Fırat Miraç Şeker'in ailesi seslerinin duyurulmasını istiyor.
"DUBAİ'DE YAPILACAK BİR GEN TEDAVİSİYLE HASTALIK DURDURULACAK"
Mücadele'ye konuşan Fırat Miraç Şeker'in babası Efkan Şeker, ailecek perişan olduklarını ve yardım kampanyalarına destek beklediklerini söyledi. Oğul Şeker'in hastalığından bahseden baba Şeker, "Bu hastalıkla dünyaya gelen çocuklar diğer akranlarına göre daha geç gelişme gösterirler. Yürümekte zorlanma, destek almadan ayağı kalkamama ve desteksiz merdiven çıkamama, uzun yürüyüşler yapamadan erkenden yorulma ve bir eli tutmadıkları zamanlarda sürekli düşme eğilimi göstermesi hastalığın başlıca belirtileridir. Bu hastalıkta çocukların ayak baldırlarında belirgin bir şekilde şişlikler ve sertlikler görülür. Bu şişlik ve sertlik bakıldığında kas zannedilebilir. Hastanede yapılacak kan testi ve genetik test ile hastalık teşhis edilir. Yurt dışında, Dubai'de yapılacak bir gen tedavisi ile hastalık durdurulacak." dedi.
TEDAVİ MASRAFLARI 3 MİLYON DOLAR'A TEKABÜL EDİYOR
Ancak tedavinin çok pahalı olduğunu söyleyen baba Şeker, "21 Haziran 2024'te bulunan bu tedavi yeni olduğu için çok maliyetli. Ortalama 3 milyon dolara, yani 106 milyon liraya tekabül etmektedir. Gerek sahada gerekse sosyal medyada gece gündüz soğuk sıcak demeden evladımızın sesini duyurmaya çalışıyoruz. Sokaklarda stantlar kuruyoruz, esnaflarımıza kumbaralarımızı bırakıyoruz. Sosyal platform olan Instagram sayfamızdan (dmdfiratmirac) hesabımızdan her akşam saat 21:00'da canlı yayınlar yaparak insanların, evladımızın Valilik onaylı kampanyasına destek olmaları için yardım çağrısında bulunuyoruz." diye konuştu.
"EVLADIMI YAŞATABİLMEK İÇİN PAMUKLARA SARIP SARMALADIM"
Baba Şeker yardım kampanyalarında istedikleri seviyelere gelebilmeleri için daha çok seslerinin duyurulması gerektiğini belirterek, "Çok zorlu ve yıpratıcı bir süreç. Zorluklar anlatmakla bitecek kadar az değil ama umudumuz daha yüksek olduğu için bütün zorluklara katlanıyoruz. 8 yaşında olan Fırat Miraç evladımı yaşatabilmek için pamuklara sarıp sarmaladım. Lütfen bütün halkımızdan destek istiyorum. Az çok demeden yapacağınız her destek bizi bu tedaviye bir adım daha yaklaştıracak. Çaresi varken çaresizlikler içerisinde evladımı kaybetmek istemiyorum. Bir milyon kişi 100 lira destek verdiğinde evladım bu tedaviye ulaşabilir." şeklinde konuştu.
