Diyarbakır’da SMA teşhisi konulan birçok hasta, tedavi edilmeyi bekliyor. Yurt dışından temin edilen ZolgenSMA adlı ilacın değeri ise 1 milyon 820 bin dolar. Diyarbakırlı SMA hastası Fatma Betül Anuştekin'in valilik onaylı kampanyasının bitmesine 72 saat kalırken, yeni bir valilik izninin verilmemiş olması çaresiz aileyi üzdü.
Türkiye genelinde olduğu gibi Diyarbakır’da da genetik bir kas hastalığı olan Spinal Muskuler Atrofi (SMA) teşhisi konulan birçok hasta var. SMA hastalığının tedavisi ise ancak yurtdışındaki birkaç ülkede yapılmakta. Bu hastalığın tedavisi ve ilacını alabilmek için ise, tam bir servet ödenmesi gerekiyor. Öyle ki bu ilacı alacak imkanları olmayan birçok hasta adeta ölüme terk ediliyor. Çocuklarının tedavi edilmesi ve ilaçlarına ulaşabilmesi için yetkililere çağrıda bulunan hasta yakınları, SMA hastalığında kullanılan ilaçların karşılanmasını istiyor. Genetik bir hastalık olan SMA hastası çocuklarının bir an önce sağlıklarına kavuşması için sosyal medya üzerinde kampanya başlatan birçok hasta yakını, “Çocuklarımız gözümüz önünde günden güne eriyor ve bizler çaresiziz. Bu hastalığın tedavisi yurtdışında yapılıyor ve bir servet ödenmesi gerekiyor. Ama bizim gücümüz, imkânımız yok bu ilaçları almaya ve bu tedaviyi, yapmaya. Devletimiz bu çocukların tedavisi için bizlere yardım etsin.” diye konuştular.
Diyarbakır'da ise SMA hastalarından biri olan ve 72 saat sonra valilik onaylı kampanyaları bitmesi nedeniyle çaresizlik duyan Fatma Betül Anuştekin'in çaresiz ailesi, yeni bir valilik onaylı izin alamamaları nedeniyle üzüntü duyduklarını söyledi. Çocuklarının valilik onaylı izninin verilmesi gerektiğini söyleyen Anuştekin ailesi, yetkililere seslenerek destek istediklerini belirtti.
“FATMA BETÜL ANUŞTEKİN 7 CİHAZA BAĞLI”
4 Şubat 2021 tarihinde hayata gözlerini açan ve SMA tip 1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan Fatma Betül Anuştekin'in anne ve babası, çocukları henüz 4 aylıkken hastalık teşhisinin konulduğunu öğrendi. Anuştekin Ailesi, hastalık tedavisinin yurtdışında yapıldığını ve çok pahalı olduğunu belirtti. Seslerini duyurmak istediklerini belirten Anuştekin Ailesi, "Çocuğumuz 35 aylık ömrümün 9 ayını entübeli olarak, toplam 13 ayını ise yoğun bakımda anne kokusundan uzak geçirerek büyüdü. Çocuğumuz 7 cihaza bağlı ve bu zorlu koşullarda hayat mücadelesi veriyor. Aynı zamanda elektrik kesilirse diye çok korkuyoruz. Çünkü çocuğumuz makinalarla nefes alabiliyor. 12 ve 13 yaşlarında 2 çocuğumuz var. Evlatlarımız bu yaşta oyun oynamaları gerekirken, maalesef ki stand açarak saatlerce bağış toplayabilmek için bekliyorlar. Lütfen yüksek sesle sesimizj duyurmak istiyoruz; bu mücadelemizde bizi yalnız bırakmayın. Sesimize kulak verin ve bizi, çocuğumuzu, mücadelemizi yalnız bırakmayın." diye konuştular.
"ALLAH RIZASI İÇİN KIZIMA BİR UMUT OLUN"
Yetkililerden ve vatandaşlardan destek istediklerini söyleyen Anuştekin'in babası, "35 aydır eşim ve bir avuç gönüllü ile SMA hastalığına karşı mücadele veriyoruz. Evladını imkansızlıktan dolayı ilacına kavuşturamayan çaresiz bir baba olarak sizlerden ricam, Allah rızası için kızıma bir umut olun. Lütfen desteklerinizi sunun." dedi.
Haber: Devrim AKTÜRK
