Türkiye genelinde olduğu gibi Diyarbakır’da da genetik bir kas hastalığı olan Spinal Muskuler Atrofi (SMA) teşhisi konulan birçok hasta var. SMA hastalığının tedavisi ise ancak yurtdışındaki birkaç ülkede yapılmakta. Bu hastalığın tedavisi ve ilacını alabilmek için ise, tam bir servet ödenmesi gerekiyor. Öyle ki bu ilacı alacak imkanları olmayan birçok hasta adeta ölüme terk ediliyor.
DESTEK BEKLENİYOR
Çocuklarının tedavi edilmesi ve ilaçlarına ulaşabilmesi için yetkililere çağrıda bulunan hasta yakınları, SMA hastalığında kullanılan ilaçların karşılanmasını istiyor. Genetik bir hastalık olan SMA hastası çocuklarının bir an önce sağlıklarına kavuşması için sosyal medya üzerinde kampanya başlatan birçok hasta yakını, “Çocuklarımız gözümüz önünde günden güne eriyor ve bizler çaresiziz. Bu hastalığın tedavisi yurtdışında yapılıyor ve bir servet ödenmesi gerekiyor. Ama bizim gücümüz, imkânımız yok bu ilaçları almaya ve bu tedaviyi, yapmaya. Devletimiz bu çocukların tedavisi için bizlere yardım etsin.” diye konuştular.
Deniz Osmanoğlu
“DENİZ OSMANOĞLU GÜN GÜN ERİYOR”
30 Kasım 2022 tarihinde hayata gözlerini açan ve Diyarbakır'ın Silvan ilçesinde doğan SMA 1 tıp kas hastası bebek Deniz Osmanoğlu gün gün eriyor. Henüz 7 günlükken hastalık tanısı konulan bebeğin Valilik izinli kampanyası ise devam ediyor. Bebeğinin sesini duyurmak için gece gündüz çaba sarf eden anne Mensure Osmanoğlu, "Deniz'im büyüyor ve her gün daha çok kayıp yaşıyoruz. Evladımın acısını yaşamaktan korkuyorum. Her gün evladıma bir şey olacak acısı ile yaşıyorum. Ne olur görmemezlikten gelmeyin bizi. Bir ilacımız var yurtdışında. Çok pahalı ve ulaşmak için Valilik izinli bir kampanyamız var. Tedavisi için yurt dışına gitmesi ve Zolgen SMA adlı ilacını alması gerekiyormuş. ZolgenSMA adlı ilacın değeri ise 1 milyon 820 bin Dolar." dedi.
Fatma Betül Anuştekin
“FATMA BETÜL ANUŞTEKİN 7 CİHAZA BAĞLI”
4 Şubat 2021 tarihinde hayata gözlerini açan ve SMA tip 1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan Fatma Betül Anuştekin'in anne ve babası, çocukları henüz 4 aylıkken hastalık teşhisinin konulduğunu öğrendi. Anuştekin Ailesi, hastalık tedavisinin yurtdışında yapıldığını ve çok pahalı olduğunu belirtti. Seslerini duyurmak istediklerini belirten Anuştekin Ailesi, "Çocuğumuz 32 aylık ömrümün 9 ayını entübeli olarak, toplam 13 ayını ise yoğun bakımda anne kokusundan uzak geçirerek büyüdü. Çocuğumuz 7 cihaza bağlı ve bu zorlu koşullarda hayat mücadelesi veriyor. Aynı zamanda elektrik kesilirse diye çok korkuyoruz. Çünkü çocuğumuz makinalarla nefes alabiliyor. 12 ve 13 yaşlarında 2 çocuğumuz var. Evlatlarımız bu yaşta oyun oynamaları gerekirken, maalesef ki stand açarak saatlerce bağış toplayabilmek için bekliyorlar. Lütfen yüksek sesle sesimizj duyurmak istiyoruz; bu mücadelemizde bizi yalnız bırakmayın. Sesimize kulak verin ve bizi, çocuğumuzu, mücadelemizi yalnız bırakmayın." diye konuştular.
Sümeyye Kurtalış
“SÜMEYYE KURTALIŞ SUYUN TADINI BİLE BİLMİYOR”
Diyarbakır'da doğan ve henüz 4 buçuk yaşında olan SMA Tip 1 hastası Sümeyye Kurtalış da, tıpkı Deniz ve Fatma Betül gibi yaşam mücadelesi vermeye devam ediyor. Maddi imkansızlıklar nedeniyle İstanbul'a gelmek zorunda kalan Kurtalış ailesi, seslerini duyurmak istiyor. Kızının her geçen gün gözü önünde eridiğini aktaran Kurtalış Ailesi, "Çocuğumuz hiç yemek yiyemediği gibi, suyun tadını bile bilmiyor. Kasları günden güne eriyor. Sümeyye'nin ne yaşadığı acıyı anlatmaya ne de yardım istemeye gücü yetiyor. “ZolgenSMA“ ilacı için hastane teklifindeki 1 milyon 689 bin Euro toplanmaz ise, Sümeyye’nin umutları tükenecek. Kızımız Sümeyye 8 cihaza bağlı yaşıyor. Kızımın bu cihazlardan kurtulması için Valilik onaylı kampanya başlattık. Sizler de kızım Sümeyye'nin elinden tutarsanız, kızımız Sümeyye kurtulacak ve akranları gibi oyunlar oynayabilecek. Bu yazıyı okuyan tüm Diyarbakırlı kardeşlerimize sesleniyoruz, lütfen destek olun! parasızlık yüzünden çocuğumuzu kaybetmek istemiyoruz." şeklinde konuştular.
Meryem Acar
MERYEM ACAR 5 DEFA KALP KRİZİ GEÇİRDİ
Kızı Meryem Acar'ın 5 buçuk yaşında olduğunu, SMA Tip 1 hastası olduğunu ve şu anda ikinci kez Valilik izinli onay için başvuru yaptıklarını söyleyen anne Zeynep Acar, "Boğazına takılan solunum cihazıyla 24 saat boyunca yaşamak zorunda. Ancak Meryem o kadar gayretli bir çocuk ki, daha önce 5 defa kalp krizi geçirmesine rağmen asla kendini bırakmadı. Evde hasta olduğu anlar o kadar çok oluyor ki, kendini hiç bırakmıyor. Asla pes etmiyor. Nefes alabilmek için çok büyük mücadeleler veriyor. Şuan Meryem'e çok büyük yararı olan bir ilaç var. Adı da Risdiplam. Bu her ay alması gereken şurup tarzında bir ilaç. Ancak bu ilacın her dozu 8 bin dolar. Maalesef ki bu ilacı alacak gücümüz yok. Bunun için valilik izinli kampanyamız var. Kızımın nefes alabilmesi için hayati bir öneme sahip olan ilacı alamaması ve her geçen gün gözümüzün önünde eriyor olması o kadar zor ki. Tarifi gerçekten kelimelerle ifade edilemez bir acı. Buradan söyleyeceğim tek şey, lütfen Meryem ve onun gibileri Meryemler'i hayata bağlayan bu tedavilere en kısa zamanda bir çözüm bulunsun." Dedi.
Haber: Devrim AKTÜRK
